Kunst schafft Mut und Sichtbarkeit
Zum 18. weltweiten Tag seltener Erkrankungen (28. Februar) macht die Kunstaktion »Selten allein – Unsere Kunst macht anderen Mut« erneut darauf aufmerksam, was es bedeutet, mit einer solchen Erkrankung zu leben. Tatsächlich sind rund vier Millionen Menschen in Deutschland von einer seltenen Erkrankung betroffen.
Gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse e.V.) und dem Dresdner Einkaufsbahnhof setzt das Uniklinikum Dresden mit seinem UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen die bundesweite Aktion nun schon im vierten Jahr fort. Im Dresdner Hauptbahnhof wurde die Ausstellung mit 19 Bildern eröffnet, die von Betroffenen und Patienten gestaltet wurden. Ziel ist es, sie mit ihrem Leiden sichtbar zu machen und das Verständnis für sie sowie eine intensivere Forschung von Seltenen Erkrankungen zu stärken. Im Jahr 2022 war die Ausstellung erstmals zu sehen.
Für die Ausstellung in diesem Jahr wurden mehr als 50 Kunstwerke eingereicht – 19 von ihnen sind nun im Einkaufsbahnhof Hauptbahnhof Dresden zu sehen. Weitere Bilder stellt das Uniklinikum im Universitäts- und Frauenzentrum (Haus 21) aus.
Die Internetseite www.seltenallein.de gibt Informationen zu Anlaufstellen und Betroffenenorganisationen und zeigt viele weitere Bilder von Patienten. Zudem besteht die Möglichkeit für Betroffene, sich miteinander zu vernetzen.
Modellvorhaben am Uniklinikum gestartet
Ein Lichtblick: Seit kurzem nimmt das Uniklinikum Dresden am »Modellvorhaben zur umfassenden Diagnostik und Therapiefindung mittels Genomsequenzierung bei seltenen und bei onkologischen Erkrankungen« teil. Damit wird erstmals eine genomweite Analyse des gesamten Erbgutes im Rahmen der wissensgenerierenden Versorgung finanziert durch die Krankenkassen möglich. Gerade für Patienten mit Seltenen oder Onkologischen Erkrankungen, die auf Veränderungen im Erbgut der Körper- oder Tumorzellen beruhen, bietet dies neue Chancen für eine passgenaue Diagnose und individuelle Behandlung.
Ab sofort können sich Patienten mit bisher ungelösten Seltenen Erkrankungen an die Genetische Ambulanz des Instituts für Klinische Genetik und am UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen melden. Patienten mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen melden sich direkt oder über ihre behandelnden Ärzte am Zentrum für Personalisierte Medizin in der Onkologie (ZPMO) Dresden.
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